Fondation Roi Baudouin

Citoyens & soins de santé

Forum de clôture, le 18 février 2016

Le débat sur le degré de solidarité qui doit être maintenu dans notre système de santé est très actuel. “La solidarité est remise en question lorsque le citoyen est interrogé de manière individuelle et isolée”, constate le bio-éthicien gantois Ignaas Devisch. “Si on laisse aux citoyens suffisamment de temps pour se concerter et qu’on leur permet de débattre du fond de la question, entre eux et en se confrontant à des experts et des parties prenantes, on s’aperçoit qu’ils restent attachés à la solidarité et au droit aux soins de santé pour tous.”

Pour le labo citoyen, chacun est responsable de son comportement et donc de sa santé, mais jusqu’à un certain point seulement, parce que des facteurs contextuels jouent un rôle déterminant. Cette responsabilité ne peut donc pas conduire à refuser de rembourser des traitements médicaux pour des maladies liées au mode de vie. C’est pourquoi les participants soutiennent le principe d’une solidarité avec ceux qui, en raison de leur comportement et de leur mode de vie, risquent davantage d’avoir des frais médicaux.

Voici sept points sur lesquels le labo citoyen s’est prononcé et que des experts ont traduits en un agenda du changement.

  1. Concilier les preuves scientifiques et l’expérience : les citoyens demandent que les décisions de remboursement reposent un peu moins sur des choix faits il y a longtemps et sur les intérêts et les préoccupations de toute une série de parties concernées. Selon eux, il ne doit y avoir que deux critères vraiment importants : les preuves scientifiques (evidence) et l’expérience vécue des patients, qui doivent dès lors être impliqués dans les décisions.

  2. Les commissions de remboursement monodisciplinaires (où une seule spécialité est représentée) ne sont plus souhaitables dans l’assurance-maladie. La décision de rembourser des médicaments ou des thérapies doit être prise par des commissions multidisciplinaires (comme le Comité de l’assurance de l’INAMI).

    La ministre De Block est d’accord avec les citoyens sur ce point. “Il est clair que nous devons évoluer vers une collaboration plus multidisciplinaire et transversale au sein de nos organes de concertation. Et les patients ont certainement leur place autour de cette table de négociations. Car les souhaits et les attentes des patients et des soignants ne coïncident pas toujours. Les patients mettent beaucoup plus l’accent sur la qualité de la vie. Cette expérience du patient doit être beaucoup plus prise en compte au moment de lancer des études cliniques, d’introduire des thérapies ou même de prendre des décisions politiques.”

  3. Il n’est plus souhaitable que les demandes de remboursement de médicaments et de thérapies soient l’apanage d’acteurs situés du côté de l’offre : sociétés pharmaceutiques, médecins, hôpitaux; les citoyens et les patients doivent aussi pouvoir introduire des demandes.

  4. Au lieu d’une politique de la maladie, une politique de la santé, assortie d’objectifs clairs (voir aussi 5 et 7), directement axée sur toute la personne du patient, et pas seulement sur sa ou ses pathologie(s).

  5. Mettre l’accent sur la prévention, la promotion de la santé et l’éducation à la santé. Cela nécessite aussi de passer d’une conception des soins centrés sur des problèmes de santé à des soins ciblés entre autres sur le maintien en bonne santé.

    Alda Greoli, la cheffe de cabinet du ministre wallon de la Santé et de l’Action sociale Maxime Prévot, a souligné que la méthodologie du Laboratoire citoyen « montre bien que la solidarité est le meilleur moyen de conjuguer nos égoïsmes ».

    Elle n’a pas manqué de relever que les citoyens accordent une très grande importance à la prévention et à la promotion de la santé. Or, ce sont désormais, à la suite de la 6e réforme de l’Etat, des matières qui sont de la compétence des Régions et des Communautés. « Nous travaillons à l’harmonisation de ces politiques, a affirmé Alda Greoli. Et nous voulons les inscrire dans la durée, bien au-delà d’une législature. »

  6. Ce n’est pas la prolongation de la vie en soi qui doit être l’objectif ultime des soins de santé, mais bien la qualité de la vie du patient et de son entourage.

    Ajouter des années de vie en bonne santé, telle doit être la mission des soins de santé, selon un participant au labo citoyen.

    Bruxelles n’est pas en reste, comme l’a expliqué le représentant des ministres Gosuin et Van Hengel (qui gèrent cette compétence): le Plan Santé bruxellois est centré sur la qualité de vie, en dépassant le seul secteur de la santé, pour s’étendre aux champs de la précarité, du logement et de l’emploi. « Nous adhérons aux valeurs sociétales exprimées par les citoyens, solidarité, justice, responsabilité », a résumé M. Detavernier.

  7. Les citoyens attendent des pouvoirs publics qu’ils réévaluent régulièrement les besoins en matière de santé et de bien-être et qu’ils ne s’appuient pas toujours sur des accords conclus dans le passé. Nous devons passer à un système flexible et apprenant. Les citoyens n’ont pas d’objection à ce que les pouvoirs publics fassent un meilleur usage des innombrables données qu’ils possèdent, ils sont mêmes demandeurs, pour autant que cela soit bien réglementé.

    Jo De Cock, administrateur-général de l’INAMI, est conscient que son organisation doit évoluer pour devenir une organisation apprenante. Il a suggéré de rebaptiser INAMI en ‘Institut fédéral des soins’. Les patients doivent être davantage impliqués dans le processus décisionnel et le Conseil général de l’INAMI pourrait être la plate-forme où sont définis des objectifs de santé, en concertation avec les Communautés et les Régions.

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Photo: D. Sharon Pruitt (CC BY 2.0)
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